| Organisation | Språk |
| Aicardi |
Eng |
| Svenska AMC-föreningen |
Swe |
| Angelman Syndrome Foundation (ASF) |
Eng |
| Teeters page (Apert, Crouzon and Pfeiffer) |
Many |
| Apertföreningen |
Swe |
| Riksföreningen Autism |
Swe |
| Beckman Oral Motor Therapy |
Eng |
| Beckwith-Wiedemann.org |
Eng |
| Beckwith-Wiedemann Sverige |
Swe |
| Brickless Centre |
Dan,Eng |
| 22q |
Eng |
| Föreningen 22q11 |
Swe |
| Svenska CDG-föreningen |
Swe, Eng (explanations in Dan, Ger) |
| Center for små handicapgrupper, Danmark |
Dan |
| Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götalandsregionen |
Swe |
| CHARGE |
Eng |
| Nordiskt Nätverk för Charge association |
Swe, Eng |
| Contact a Family |
Eng |
| Cornelia de Lange |
Eng |
| NINDS Agenesis of the Corpus Callosum Information Page |
Eng |
| Svenska Cri Du Chat-Sällskapet |
Swe |
| Crouzon Support Network |
Eng |
| Cystisk Fibros |
Swe |
| DEBRA |
Eng |
| DEBRA |
Nor |
| DEBRA Sweden |
Swe |
| Dystrofia Myotonica |
Eng |
| International EB Forum |
Eng |
| Ectodermal Dysplasi |
Eng |
| Svenska ED-föreningens hemsida |
Swe |
| Ehlers-Danlos riksförbund |
Swe, Eng |
| Eurordis European Organization for Rare Diseases |
Many |
| Family Village |
Eng |
| Fibrodysplasia Ossificans Progressiva |
Swe |
| Fragile X |
Eng |
| The National Fragile X Foundation - Fragile X Syndrome |
Eng |
| Frambu, Senter for Sjeldne Funktionshemninger, Norge |
Nor |
| Frölunda Data |
Swe |
| FUB, föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna |
Swe, Eng |
| Funktionshinder.se |
Swe |
| Föräldrakraft |
Swe |
| Goldenhar syndrom |
Eng |
| Handikapp & Habilitering |
Swe |
| Handikappupplysningen (Stockholms län) |
Swe |
| Föräldraföreningen för barn med Histiocytos (Ffh) |
Swe |
| Hjälpmedelsinstitutet |
Swe, Eng, Fra |
| Hjärtebarnsföreningen |
Swe |
| HSO Skåne, Handikappförbundens samarbetsorgan |
Swe, Eng |
| HSO, Västra Götaland |
Swe |
| HSO, Handikappförbundens samarbetsorgan |
Swe |
| Humanteknik, Hjälpmedelsinstitutet |
Swe |
| Huntington's Disease Society of America |
Eng |
| Huntington |
Eng |
| Huntingtons sjukdom. Therese Persson berättar |
Swe |
| IADH, International Association for Disability and Oral Health |
Eng |
| Informationscentrum för ovanliga diagnoser |
Swe, Eng |
| Intresseföreningen för Dystrofia Myotonika typ 1 |
Swe |
| ISDH, Irish Society for Disability & Oral Health |
Eng |
| Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd |
Swe |
| Kraniofaciala föreningen |
|
| Kraniofaciala nätverket |
Swe |
| Kunskapscentrum i norr |
Swe |
| Logopedförbundet |
Swe |
| Läpp-, Käk- och Gomspalt |
Eng |
| Marfan Syndrom |
Eng |
| Svenska Marfanföreningen |
Swe, Eng |
| Moebius syndrom |
Eng |
| Möbius syndromförening |
Swe |
| Neurofibromatos |
Eng |
| Neurofibromatosförbundet i Sverige |
Swe |
| Neurofibromatosis, Inc. Homepage |
Eng |
| Neuromuscular Disease Center |
Eng |
| NeuroNätet, ett neuropsykiatriskt forum. Om ADHD, DAMP, Tourettes, Aspergers syndrom m.m. |
Swe |
| New Vision |
Eng |
| NFSD Nationell Funktion för Sällsynta Diagnoser |
Swe |
| NHR, The Swedish Association of Persons with Neurologically Disabilities |
Swe, Eng |
| NICHCY, National Information Center |
Eng |
| NINDS, National Institute of Neurological Disorders and Stroke |
Eng |
| NOC, Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser |
Swe |
| Svenska Noonanföreningen |
Swe |
| Noonan Syndrome |
Eng |
| NORD, National Organisation for Rare Disorders |
Eng |
| Nätverket för unga med ansiktsförändring |
Swe |
| Odontologisk Landsdels- og Videnscenter, Århus |
Dan |
| Odontologisk Videncenter |
Dan |
| Odontologiskt kunskapscentrum i norr |
Swe |
| Orphanet |
Many languages |
| Oslo Universitet, Bibliotek for medisin og helsegfag |
Nor, Dan, Swe |
| Osteogenesis Imperfecta |
Eng |
| Patientinformation Online |
Swe |
| PIO, Primär immunbrist organisation |
Swe |
| Prader-Willi Syndrom |
Eng |
| PubMed |
Eng |
| Rare genetic diseases |
Eng |
| rarelink@ |
Dan, ~Eng, Nor, Swe |
| RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar |
Swe |
| Rett Center |
Swe, Eng |
| Rett Syndrome Association |
Eng |
| Rett Syndrome UK |
Eng |
| Riksförbundet Sällsynta diagnoser |
Swe, Eng |
| Rubinstein-Taybi |
Eng |
| Svenska Rubinstein-Taybi nätverket |
Swe |
| Sjukhusbibliotek i Sverige |
Swe |
| Smith Lemli Opitz |
Swe, Eng |
| Smågruppesentret, Rikshospitalet, Norge |
Nor, Eng |
| Socialstyrelsens databas över ovanliga diagnoser |
Swe, Eng |
| Sotos Syndrome Support Association (USA) |
Eng |
| Svenska Sotossällskapet |
Swe |
| Sällsynta nyheter |
Swe |
| TAKO-senteret, Norge |
Nor |
| Tourette syndrome association, inc |
Eng |
| Tuberous Sclerosis Alliance |
Eng |
| Svenska föreningen för Tuberös Skleros |
Swe |
| Turner Syndrome |
Eng |
| VACTERL |
Swe |
| The Williams Syndrome Association |
Eng |
| Williams syndromföreningen i Sverige |
Swe, Eng |
| Ågrenska |
Swe, Eng |
